Jag var inne på me/cfs redan för 5-6 år sedan, men fick då höra av en läkare att ”man kan inte undersöka allt” och av en vän att jag inte var så sjuk så jag slog det ur tanken. Ända tills för någon månad sedan då jag såg ett tv program om en man som hade me/cfs och kände igen mig. Pratade med en läkare om mina funderingar och hon instämde i att mycket tyder på att det är me/cfs jag har.
Problemet är att väldigt få vill ställa den här diagnosen, den är svår att diagnosticera då det är en kriteriediagnos och trots de ca 40000 svenskar som lider av sjukdomen så är kunskapen och erfarenheten liten.
Nedanstående är klippt från sidan rme.nu. Det jag har markerat med lila text är de symptom som stämmer in på mig.
”För att uppfylla diagnosen ME/CFS ska patienten möta kriterierna för utmattning, Post-Exertional Malaise (ansträngningsutlöst försämring), sömnstörningar och smärta; ha två eller fler neurologiska/kognitiva symptom; ha ett eller fler symptom från två av kategorierna av autonomiska, neuroendokrina eller immunologiska manifestationer; samt uppfylla kriterium 7.
- Utmattning
Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån. - Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM)
Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, ansträngningsutlöst sjukdomsmående och/eller extrem utmattning och/eller smärta samt en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Onormalt lång återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar. - Sömnstörningar
Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen. - Smärta
Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad. - Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)
- Förvirring
- Koncentrationssvårigheter
- Försämrat korttidsminne
- Desorientation
- Svårigheter att processa information
- Tappning av ord
- Överkänslighet mot ljud och ljus
- Minst ett symtom från två av följande kategorier
- Autonomiska manifestationer
- Ortostatisk intolerans, (NMH)
- Postural ortostatisk tachycardi (POTS)
- Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
- Svimningskänsla
- Illamående
- Matsmältningsbesvär
- Urinträngningar och nervös blåsa
- Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
- Andnöd efter ansträngning
- Extrem blekhet
- Neuroendokrina manifestationer
- Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
- Perioder av svettning
- Återkommande feberkänsla
- Kalla fötter och händer
- Intolerans mot extrem hetta och kyla
- Uttalad viktförändring
- Symtomen blir svårare under stress
- Immunologiska manifestationer
- Ömma lymfkörtlar
- Återkommande halsont
- Återkommande influensaliknande symtom
- Generell sjukdomskänsla
- Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier
- Autonomiska manifestationer
- Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader
Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.”